T米的b星球
我对于出血性膀胱炎的憎恨，绝对不亚于孙悟空对于各路妖精的憎恶。
膀胱炎不致命，也不是每个人移植后都会有膀胱炎。但是作为移植后的随机附赠品，其疼痛级别，作为母亲，我除了体会过生产之痛外，其他的疼痛无法想象。
而且生产只是集中几天的疼痛，很快就会随着身体的恢复而消失。
但膀胱炎的疼痛追随脑后，逃无可逃。就像作家夏目簌石描述自己呕血后的胃痛，“我没有能力逃脱这痛苦的哪怕一寸之外”。
膀胱炎的疼痛感大概也是这样。
提米在仓里就开始尿频，尿急。我刚转身去洗澡，护士就敲浴室门“你家孩子找你了”“孩子哭了”……等我一回到仓里，他已经尿湿了一大片。经常半夜三更要还床单被单。
那时候对于膀胱炎的认识，还只是模糊的印象，后面才知道它的残忍，远远超乎常人的想象。
出仓后，刚开始只是尿液浑浊，过了两天有些血丝，再过两天尿完尿后，就有一两滴血，接着就是血尿，后面来的就是像豆腐脑一样凝固的血块。接着只能插尿管，膀胱冲洗了，冲洗的生理盐水，码满了病房一整面墙。
膀胱炎的疼痛还仅仅只是伴随而已，同时还有排异的痛苦，当时提米皮肤排异，整个手臂上全部都是水泡，又疼又痒，像针刺一样，滚滚而来的疼痛，让孩子整夜整夜都唉声不已，根本无法入睡。
有时候好不容易睡着了，不到20分钟，孩子就在疼痛的尖叫声中醒来，直到现在，只要他晚上一有动静，我的心就提到嗓子眼上。
实在是太艰难，医院还允许包下整个病房，吃饭在厕所，否则吵闹到同房病友无法入睡。
我和孩子爸爸，每天两个小时一轮班，否则24小时没有任何休息的时间，不断的接尿，倒尿，测量尿。打扫床铺，因为皮肤排异掉了很多层皮，每天各种打扫，都还是有皮屑，不断安抚六岁多孩子的情绪……
孩子爸爸每天用个毫升的大量杯测量尿量，就这样一杯杯的血尿不知道每天要举多少杯，看起来像血腥玛丽，但这种血腥味，五年了，我还记得清楚无比。
血块出来了，很容易把尿管堵塞了，就要拿着针管不断的通开尿管，自己实在处理不了，请护士帮忙通开。
孩子一尿尿就很容易膀胱痉挛，尿不出来，又憋胀得不行，自己着急得不得了，刚开始没插尿管的时候，拿着尿壶在旁边等十分钟还没出来，一出来的时候，血块从尿道口喷射而出，他疼得大声喘气。
整个被子都是血块，拿回去都是奶奶清洗，老人看到嘴上不敢问，心里撕扯得不行。要洗涮的毛巾太多，爷爷在客厅拉起一根绳子，毛巾晾满两个阳台，加上客厅七米的晾绳。
好不容易熬到早上，我就缠着魏志杰大夫怎么解决，所幸魏大夫人特别有耐心，每次都拿出一支笔把膀胱的构造给我画出来，一边给我解释：膀胱内的急性或慢性弥漫性出血,多由高强度的免疫制剂造成的膀胱损伤,病毒感染所致,是肿瘤患者在抗癌治疗过程中常见的损伤……照了B超，实在血块太多，要不就膀胱镜手术，清除一部分血块，凝住一些出血点。（如果不是魏大夫，碰到我这么烦人的家属，估计都想拉出去枪毙八百回）
所以，我们孩医院做了两次膀胱镜手术，直到移植后九个月，孩子才止住出血。
止血才是第一步，后面依然是尿频尿急尿痛，经常站在厕所边上，半天都没尿出来。病毒也会偶尔反复，移植后两年每天晚上依然尿5-6次，到了第三年，减少到4-5次，到了第四年3-4次，到了第五年就变成了2-3次。
到现在尿尿虽然很慢，但是不痛也不那么频繁了，晚上能持续睡一两个觉了。
我后来才慢慢知道，其实就是靠熬，熬到孩子抵抗力上来，熬到他能靠自己的免疫力阻挡一切致病病毒。
这其中，需要的是孩子自己的生命力，还有家属们持续的陪伴，医护人员的守护。
小孩子不会表达，他们是用心灵来感受的，谁爱他，守护他，他什么都知道。
夏目簌石在《病床上的天地》里写道，“那些守护我的人，占据着我的视线达不到的一侧，他们对于我来说，如同神灵一般”。
病友大雨是四十多的成年人，也是被膀胱炎折磨得面目全非。
他告诉我，膀胱炎尿血了三个月，整天疼到他直哭，最痛苦的是无法睡觉，有天晚上实在是疼到受不了，他等他爱人睡熟了，悄悄把针管拔了，在病房走廊里走了两圈，走到开水间，看着窗外冰冷的灯火，膀胱一阵阵抽痛，他在想，是不是这样纵身一跃下去，所有的疼痛都结束了。他说那一刻他真的是想死了算了，结果转了半天没找到可以跳下去的窗户，不到半个小时，值班医生和护士就找到了他，安慰了很久才缓过神来。
现在移植完两年了，每天依然尿频尿急尿痛，每天能尿到33之多，基本要在厕所呆够10个小时，生活质量很低，只好医院泌尿外科看膀胱炎。不断的吃药，灌注治疗。
最糟糕的是大夫们告诉他，这个膀胱炎好不了。
他觉得自己都快要接受这个观念了，以后余生都要这样度过。最近他问我有什么好方法对付膀胱炎。
我觉得其实无非就是以下几点：
第一：给自己积极心理暗示，膀胱炎是能好的，无论它多么让人讨厌，它总有一天会滚蛋的。
第二：我们家每两个月就充一次丙球蛋白，因为孩子一直吃免疫制剂，免疫球蛋白低，所以一直保持这个频率。虽然无法报销，我们还是坚持，有钱的时候多充两个，没有少充两个。
第三：增强自身的抵抗力，我每天都会给孩子按摩，可以按照下图的穴位按摩，为避免引起肺部排异，尽量不要艾灸，取穴位按摩即可。特别是揉肚子，五脏六腑都能照顾到，尤其是脾胃。孩子疼痛厉害的时候，除了安抚情绪，可以给他装个热水袋热敷小肚子，或者煮熟鸡蛋，带皮在小肚子上滚动。都能缓解一些疼痛。
第四：中药调理，当然吃中药要请示主治大夫。
最后我想说的是，守护在你身边的人，真的如同夏目簌石所说，如神灵一般。因为他们的温柔，生命值得我们好好珍惜。愿我们都平安。
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