出血性膀胱炎

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TUhjnbcbe - 2022/12/8 22:58:00

我叫*明德(化名)

我的妻子叫廖爱瞬(化名)

我们来自广西东兰县

年5月

女儿小佳出生了

从此,小佳的爸爸

就是我最骄傲的身份

小佳是个爱笑的女孩

对我来说就像天使一样的女儿

带给了我们许多快乐

平时,她很喜欢跳舞

但生病后,跳舞成了一种奢望

能回到曾经平淡幸福的日子

便是我们一家人最大的希望

在小佳三个月大的时候,我们发现她脸色不好而且反复发烧,于是带她去位于广西壮族自治区的中国人民解放*第三〇三医院进行检查,做了血液检查之后,小佳被确诊为重度地中海贫血,我和妻子的心里都很沉重。

从此她的妈妈就全身心照顾小佳,十年以来带着小佳奔波于广西医院医院进行输血治疗,吃去铁药,以此来维系生命,从女儿确诊后输血和吃药,费用已经花了十多万。

幸运降临,手术顺利

为了让女儿可以摆脱血袋,年我们一家人来到广西医院进行骨髓配型,开心的是我跟女儿配型成功了。

年8月15日,我们接到了好消息:可以进行骨髓移植手术。手术非常顺利,孩子在仓里住了一个月顺利出仓,当时我们一家人对未来充满了期待。

术后感染并发,盼望回家

没想到只是过了几天,小佳开始反复发烧,出现了出血性膀胱炎、血小板低、红细胞低等一系列术后并发症,又住院了半个多月,才把感染控制住。但医生说由于血小板跟红细胞没涨起来,还要继续进行输血。

虽然骨髓植入成功,但是细胞涨得太慢,移植后两个多月,孩子甚至还因为血糖高在ICU重症病房抢救过,这两个多月,孩子一直住院,她的妈妈跟她一起,没办法回家。

“爸爸妈妈,我什么时候才可以回家?”

“什么时候才可以不打针呢?

每当小佳这么问我们,我都感到很心疼,不知道这场“硬仗”的终点在哪里,我们总是想起过去那个乐观爱笑爱跳舞的小佳,这段时间,看着她的样子,我和她妈妈都非常难过。

孩子离康复只有一步之遥

比起治疗的艰辛,最让我们一筹莫展的是孩子移植后的费用,这笔费用已经远远超过我们的预。除了高昂的治疗费,各种自费药也非常昂贵,如艾曲泊帕,升血小板的药,一盒就要块钱。还在住院的小佳,这几天又反复发烧。

到目前我们报销之后的自费超过30来万,医院两三万块钱的医药费。

这十几年来为了给女儿治病,反复入院,入不敷出,面对这高昂的费用,我们实在是感到一阵阵无力,亲朋好友能借的都借完了,还有很多都是欠款的,只为了女儿获得重生的机会。

但现在,孩子离康复只有一步之遥,我们不愿意,也绝对不会放弃。

疾病的降临总是残酷无情

躲不过逃不开

面对未来的治疗费用

小佳一家难以负担

自了解到小佳的情况后

我们希望能尽自己的一份力

动员社会上爱心人士的力量

帮助小佳渡过难关

对父母来说

孩子就是他们心中的天使

寄托了父母心中美好的愿望

但在疾病面前

孩子能平平安安的长大

便是他们最大的愿望

点滴爱心,汇聚成河

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