我看群里的病友天天问啊问的,不付诸行动,我急的不行,我就想把我的经历告诉大家以供参考。
我是年的时候开始尿频的。当时也没怎么在意,说是泌尿系感染,就吃三金片,好一阵子坏一阵子的,又吃中药说是肾虚,这样大概过了两年。
悄悄恶化年六月的时候,父亲突然去世,我深受打击,第二天开始走路就疼了,尿频尿急尿疼,走路也疼。输了半个月消炎药,也没啥用,症状依旧,化验尿也没有炎症。医院,中医院看了几次都说我没病,说我更年期了就这样,药也不用吃,多喝水就行了!
可我实实在在地疼啊,还有的医生说我是心理作用。老公领着我到处去吃药,只要有人说哪位大神的药管用,我就去,托关系找人去吃,但是效果几乎没有,去时都说毛病不大,好治,能治,吃了一个月两个月后都没啥效果。
后来我觉得我都抑郁了,我谁也不管了,父母孩子全都不管了,沉寂在自己的世界里。我也绝望了,不想再治了也治不好我。
Part.02进京是希望还是绝望年7月老公硬把我带到北京去看病了,自己开车去的。因为这个病没办法乘坐公共交通工具。医院一下子就确诊了,让住院治疗,没有床位,又回家等了二十多天又去住院了,说住院做个手术就行了。
那时候天真的以为做完手术就好了,当时可高兴了!住了五天要出院的时候医生说治疗是个漫长的过程。先灌注西施太吧,医院里还没有,给个电话联系买的,好像一支,买了四只。这么贵的药,效果一定会很好,我当时是这样想的。拔导尿管之前我迫不及待的灌了一瓶,然后出院回家,满怀希望等待奇迹降临。
不幸的失败你还在重复吗等着我的依旧是失望。医院复查,尿频从二十多次恢复到十七八次,说手术很成功,灌药也有效果。就是西施太断货了,开了甘素灌。灌西施泰医生插管尿管太粗,总出血,灌了四次再也不敢灌了,很恐惧很排斥灌药。
正好同事打听到有个得间质性膀胱炎的患者吃中药吃好了,便立刻多方打听到这个人,医院找董大夫吃药,一个月去北京调一次药,吃了六个月。走路疼有所缓解,但是尿疼尿急一直没能缓解,每尿一次痛不欲生。
就这样来到了年大年三十,我想这个病折磨得这样痛苦,也不知道能不能坚持到明年三十,忍着疼痛给孩子和老公做了一顿年夜饭,想着我不在了还可以留下回忆。初一早晨又包了饺子,结果就累着了,又不能走路不能弯腰不能自己穿鞋子了。
此时新冠疫情汹涌而来,北京是进不去了,只能天天躺在床上看小说打发时间,尽量不去想这个病。老公说安起博器吧能止疼,又多方打听效果不太好,连50%的有效率都没有,关键是现在去不了北京做不了,当时是很绝望的。
Part.03机会需要发现更需抓住我在年8月份就加入了间质之家,看到好多病友灌药有效果,但总觉得是骗人的是托儿,有这么好的管用医院都没有,还在网上卖!
可我现在疼的实在没办法了,起博器安不了,即使安了也不知道效果如何,除此之外只能切膀胱了。我和老公说我要灌T药,他又多方打听一下,说这么不正规的药还是不要灌了,再灌坏了膀胱。我说我膀胱已经是最坏的状况,也坏不哪里去了,我一定要试试。
走投无路时是间质之家收留了我们因为疫情,三月份才收到药,医院不给灌,我自己看着视频自己下手灌,灌完排完尿疼的我痛不欲生,在坐便器上坐了12个小时,王医生当时就说过会刺激,我忍住了,因为群里病友说越痛越有效果,我希望我就是那个有效果的人。第二天疼痛减轻了,心情也好了,第三天稍微有点疼,关键是排尿不困难了,也不疼了!高兴坏了。
第二次灌注就没那么疼了,灌两次就效果明显,当时王医生说灌三次,就有效果,我是不相信的。我是溃疡性的间质,效果特别好,超出我预期。以后每灌一次有四五天左右不难受的日子,心情慢慢变好了,也能去上班了,走路排尿都不疼了,生活逐渐恢复正常了。
时常去群里看看,有时看到那些难受的不行,还怕是假药的病友们,我真是急的不行,我也在群里说一下我的情况。
说实话,现在不太想回忆过去那种每走一步路都像刀割一样的疼痛,那样的日子现在一想心还是疼的。我是真心希望病友们都能早日过上正常的生活,提高生活质量。让王医生团队研制的成果造福更多的间质性膀胱炎患者。
Part.04弯路走了千百遍,该擦亮眼睛独乐乐不如众乐乐,希望我的经历能帮助那些还在犹豫纠结的病友们,能按着王医生团队的指导用药,早日摆脱病痛的煎熬。如果不适合灌注药物的人,王医生也是不会让我们去灌的,群里就有人在王医生指导下用口服药物控制住的。
我现在三周灌注一次,这次灌药吃了三天洋甘菊后灌注,灌药完了没太疼,一个小时就恢复正常了,吃后,睡眠好了,夜尿一两次,效果真的很好。我会一直坚持下去,希望通过灌注加洋甘菊能够早日治愈。
我唠叨了这么多,不知道对病友们有没有用,我是看到那篇作家罗兰那篇文章才下决心灌注的,我是真的很感谢她,如果没有看到那篇文章,或许我还在纠结,是罗兰的故事让我下定决心,从此走上了治疗之路,效果显著。
我没有作家罗兰那样的文采,但是我说的都是实话,哪怕有一个人能从我写的文字里看到治愈的希望,帮助她下定决心就如当初的我,我也感到高兴。最后祝我们大家都早日康复!
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